8-letnia mieszkanka Krotoszyna Magdalena Namysł choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. SMA jest podstepną chorobą, zabierającą siłę w mięśniach, okradajacą że sprawności i samodzielności. Gdy choroba postępuje pozbawia chorego siły mięśniowej, co w konsekwencji sprawia, że osoba z SMA staje się więźniem własnego ciała. Chorobę zdiagnozowano u niej, kiedy miała 2 latka, ale miała ją w sobie od chwili poczęcia. Magda nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim, każdy ruch to wyzwanie, które wymaga ogromu pracy. Madzia sama się nie położy, sama się nie usiądzie, sama się nie ubierze, sama się nie umyje, sama się nie uczesze, sama się nie wykąpie, sama sie nie obróci w trakcie snu itp.
Mama Madzi, Karolina Beczek wspomina:
"Z początku nie było źle, choroba nie była aż tak widoczna, aż tu nagle bum! Jedna infekcja zabrała czworakowanie, druga zabrała samodzielne siadanie. Z czasem wszystko zaczęło zanikać: obracanie, podnoszenie nóg/ rąk, przedmioty stawały się coraz cięższe, a zatyczki pisaków niemożliwe do zdjęcia. Czas stał się naszym wrogiem - nie dosyć, że chorobą zaczęła zabierać wszystko, to jeszcze zaczęły pojawiać się powikłania w postaci przykurczy, podwichnietych bioder, skoliozy, lordozy, osteoporozy. Mięśnie zaczęły zanikać, a my mogliśmy jedynie wspierać Nasza kruszynkę w jej walce i robić wszystko, aby choroba tak szybko nie postępowała i nie zniszczyła doszczętnie ciała Naszej Madzi".
Obecnie Madzia przyjmuje lek Spinraza, która ma zatrzymać postęp choroby, ale nie naprawi genów i nie cofnie powstałych już powikłań: o to Madzia musi walczyć (ciężko ćwiczyć, używać specjalistyczny sprzętów) dawać z siebie ponad 100%, aby zaczęły pojawiać się postępy. A ma dopiero 8 lat, przed nią całe życie. Madzi życie to rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny: ortezy długie (do prostowania nóg), gorset do leczenia skolioz i kifoz, orteza tułowia hakafo, AMBU do usprawnienia wydolności oddechowej, orteza piersiowo-ledzwiowo-krzyżowa, wózek inwalidzki aktywny, wózek elektryczny. Ważne są turnusy rehabilitacyjne, które są uzupełnieniem domowej rehabilitacji. Z każdym rokiem wydatki rosną tak jak Madzia: jest dzieckiem i rośnie, sprzęt niestety nie.
Aby wspomóc rehabilitację Madzi Centrum Krotoszyńsich Inicjatyw organizuje zbiórkę publiczną w Galerii Krotoszyńskiej 29 maja, w sobotę w godz. 8:00 - 16:00. Mamy nadzieję, że będziesz tam razem z nami. Z okazji Dnia Dziecka Galeria Krotoszyńska zaprasza dzieci na bezpłatne warsztaty tworzenia eko-mydełek, które zostaną przeprowadzone przez krotoszyńską firmę Opcja Natura.
(cki)
